Interview

‘Van de een op de andere dag was ik zo goed als blind’

Bram de Jong (35) werd op een ochtend wakker en kon bijna niets meer zien. Het zette zijn leven totaal op zijn kop. ‘Oogspecialisten weten nog steeds niet wat ik heb.’ Wat betekent dit voor hem persoonlijk én voor zijn werk als technisch tekenaar? Een interview aan de hand van vier thema’s.

 

‘Het gebeurde vier jaar geleden, op een maandagochtend in juni. Ik werd wakker en zag bijna niks meer. Ik dacht nog: ik heb zeker te weinig geslapen van het weekend, het gaat vast wel weer over. Maar het ging niet over, het werd slechter.’ Bram is technisch tekenaar en werkt dus veel met de computer. Door zijn plotselinge slechtziendheid kon hij dat niet meer. Door de optometrist, iemand die de gezondheid van ogen onderzoekt op oogafwijkingen en -ziektes, werd hij doorverwezen naar het ziekenhuis. Bram: ‘Daar werd ik maandenlang zeker 7 keer per week onderzocht. Het nam mijn leven volkomen in beslag; op het werk meldde ik me ziek. Zelf autorijden kon ik natuurlijk niet meer, dus ik werd volkomen afhankelijk van mijn broer die me overal heen bracht. De specialisten probeerden te achterhalen wat de oorzaak van de acute zichtvermindering was. Ze zagen wel dat mijn ogen waren uitgedroogd, er zat een zwelling op het hoornvlies. Maar de achterliggende oorzaak konden ze niet vinden.’ En die oorzaak is nog steeds niet gevonden. En een behandeling ook niet. Bart kreeg een keiharde boodschap te horen. ‘Ik moest er maar mee leren leven. Ik heb misschien wel 20 oogspecialisten langs zien komen, werd gezien als studiemateriaal. Het eerste halfjaar was het ergste: ik zag maar 10 procent. Na een jaar werd mijn zicht wel iets beter. Momenteel zie ik 30 tot 35 procent.

 

WIA

‘In het begin heb je nog hoop op volledig herstel. Maar ineens ben je twee jaar verder en is er bijna niets veranderd. Op mijn werk werd ik voor 50 procent arbeidsongeschikt verklaard.’ Bram kreeg ter aanvulling een WIA-uitkering. ‘Dat geeft op financieel gebied rust’, vertelt Bram, ‘maar verder voelde ik me mislukt. Tijdens gesprekken bij UWV zat ik gewoon te huilen. Ik zat er psychisch doorheen. Mijn situatie werd niet beter, dus moest ik dit wel accepteren. Die acceptatie is misschien wel het moeilijkste van alles.’

 

Het werk

‘De artsen zeiden: “vergeet het werk, dat gaat je niet meer lukken”. Gelukkig kwam het nooit zo ver.’ De baas van Bram leefde vanaf het begin enorm met hem mee. ‘Voor mijn gevoel stelde ik hem en mijn collega’s telkens teleur, wanneer ik weer een onderzoek achter de rug had en er geen vooruitgang in zat. Ik had het gevoel tekort te schieten. De eerste tien maanden zat ik thuis, daarna probeerde ik om weer fulltime te gaan werken. Maar dat lukte niet, het kostte me te veel energie. Aan het eind van de dag viel ik in slaap naast mijn broer in de auto.’ Van de bedrijfsarts moest hij halve dagen gaan werken. Dat ging beter. ‘Mijn baas heeft me verder geholpen: ik kreeg een groter scherm, een lamp en een digitale loep. Die werden vergoed door UWV. Deze hulpmiddelen gaven rust aan mijn ogen, waardoor ik alsnog weer fulltime aan de bak kon.

 

Thuis

‘De eerste maanden leefde ik als een kluizenaar, ik kwam mijn huis niet meer uit.’ Daarnaast voelde hij zich al snel bezwaard als hij iemand om hulp moest gaan vragen. ‘Ik moest letterlijk en figuurlijk over een drempel heen om dagelijkse dingen te doen. Buitenshuis leek het wel of iedereen me aanstaarde. Daarom heb ik een hondje genomen, puur en alleen om onder de mensen te komen. Gelukkig woon ik samen met mijn broer, hem durf ik alles te vragen.’ Stichting Visio wilde Bram helpen met een blindenstok, maar dat leek hem geen goed idee. Als ik daaraan toegeef, accepteer ik dat ik niet meer beter word.’

 

De Toekomst

‘Ik bekijk per dag hoe het gaat. De bedrijfsarts wilde me afkeuren, maar dat wil ik zelf niet. Ik wil dit werk zo lang mogelijk blijven doen. De tijd vordert, de hoop dat het beter wordt heb ik laten varen. Als tip aan lotgenoten wil ik meegeven: besef dat er instanties zijn die jou willen en kunnen helpen. Stichting Obol heeft mij geholpen met hulpmiddelen en bij aanvragen voor voorzieningen. En UWV vergoedt hulpmiddelen voor slechtzienden. Verder ben ik blij dat mijn werkgever alles voor het werk heeft geregeld.’

Voorziening aanvragen?

Heb jij misschien ook een voorziening nodig? Kijk dan eens op de website van UWV naar de mogelijkheden. Schaf nooit het middel zelf al aan voordat UWV daarover een beslissing heeft genomen. UWV werkt namelijk met vaste leveranciers. Wacht je niet op het besluit, dan kan UWV bijvoorbeeld besluiten de aanvraag af te wijzen.