Werken met een chronische ziekte: vallen en opstaan

‘Er is een aantal zaken dat ik heb moeten leren om te kunnen werken met de ziekte van Crohn. Maar er zijn ook dingen die de werkgever kan doen. Ik heb lange tijd mijn kop in het zand gestoken en gedaan alsof er niets aan de hand was. Maar daar hebben mijn behandelend arts en de bedrijfsarts een stokje voor gestoken. Ik stond op het punt van instorten.’

‘Ik waardeer dat ik gezien word als meer dan patiënt’

Wees open

Carolien heeft ervoor gekozen om open te zijn over haar ziekte op het werk. Diverse collega’s wisten het al. ‘Mijn huidige leidinggevende heb ik het direct verteld tijdens het kennismakingsgesprek. Hij gaat er goed mee om en denkt mee in oplossingen.’ Dat is wel eens anders geweest, herinnert Carolien zich. ‘Mijn vorige leidinggevenden begrepen niet goed wat er met mij aan de hand was. Aan mij was immers nauwelijks iets te zien. Zij kregen wel mee dat ik regelmatig naar het ziekenhuis ging en me op gezette tijden ziek moest melden omdat de Crohn opspeelde. Er kwam pas begrip toen een van de leidinggevenden zelf ziek werd. Hij heeft toen aangegeven dat hij nu begreep wat het betekende ziek te zijn en continu naar het ziekenhuis te moeten.’

Werkgever denkt mee

‘Het helpt als de werkgever meedenkt over oplossingen. Zo werd het reizen met het openbaar vervoer te intensief voor me. Ik heb een auto aangeschaft en via de bedrijfsarts is er een parkeerplaats in de garage onder het gebouw geregeld. Nu ik met de auto naar het werk kan, houd ik meer energie over.’

Carolien merkt dat werken beter gaat nu ze van een fulltimebaan naar 32 uur is gegaan. Ze heeft voor 4 uur per week ontslag genomen en verdeelt haar werk over 5 dagen, waarbij ze 3 hele dagen op kantoor werkt en 2 ochtenden thuis werkt. ‘Ik was de eerste die dat deed, maar tegenwoordig werken veel van mijn collega’s dagen thuis.’

Meer dan een patiënt

‘Ik waardeer dat ik gezien word als meer dan patiënt. Ja, ik ben ziek, en soms lukt werken niet. Maar ik ben ook iemand die erg gedreven is en voor resultaat gaat. Ik haal veel plezier en voldoening uit mijn werk. Ik moet er niet aan denken dat ik niet zou kunnen werken.’ Carolien vindt het fijn dat haar leidinggevende en de bedrijfsarts haar capaciteiten zien.

Fijne collega's

De collega’s van Carolien zien het aan haar als het niet goed gaat. ‘Ze vertellen me dan dat ik wat gas moet terugnemen. Dit waardeer ik enorm. Minder leuk is om te horen dat ik er slecht uitzie of dat ik een dik opgeblazen hoofd heb door medicatie. Het is vast niet kwaad bedoeld, maar hier kan ik niets mee. Het is zoals het is. Ook blijf ik me bezwaard voelen als ik me ziek moet melden. Maar net zo goed als ik werk overneem van collega’s die er niet zijn, nemen mijn collega’s dan werk van mij over.’

Het symposium Chronisch Ziek & Werk is georganiseerd door Burgerkracht Limburg in samenwerking met de Samenwerkende Categorale Patiëntenverenigingen in Limburg.