Hayat gaat fysiek elk jaar achteruit, maar knokte zichzelf uit de Wajong
Hayat Afkyr (38) is geboren met spinale musculaire atrofie (SMA), een erfelijke spierziekte die ervoor zorgt dat ze steeds minder zelf kan doen. Desondanks wist ze uit de Wajong te komen, werkt ze aan een mooie carrière én doet ze er nog een studie naast. ‘In mijn werk merk ik dat openheid altijd op prijs wordt gesteld. Dan zeg ik: dit kan ik niet, maar dát kan ik wel.’
‘Met mijn spierziekte word je niet oud, die boodschap kreeg ik als kind al mee.’ Toch heeft het Hayat nooit tegengehouden om te leren én te werken. ‘Door de spierziekte sterven mijn zenuwen langzaam uit. De zenuwen die staan in verbinding met de spieren. Het gevolg is dat ik langzaamaan verder verlamd raak. Je moet je voorstellen, alles is een spier: je longen, je hart. Praten en slikken, allemaal door spieren aangestuurd.’ Ze was vrij jong al aan een rolstoel gebonden, maar de laatste jaren gaat ze hard achteruit. ‘Zelf eten gaat nog net’, vertel Hayat. ‘Mijn energie wordt ook minder. Ooit werkte ik 36 uur, nu 24. Maar ik sta nooit op met het idee dat ik niets kan. Mentaal ken ik geen beperkingen. Ik kan autorijden, woon zelfstandig en ik ga binnenkort weer een studie doen. Ik geloof ook dat het de mentale kracht is die mij vooruitbrengt.’
Werken is normaal
‘Het zit niet altijd mee; per dag bekijk ik hoe mijn energielevel ervoor staat. Momenteel haal ik veel plezier uit werk, maar er kan een tijd komen dat werken simpelweg niet meer mogelijk is. Toch zie ik mezelf niet als gehandicapt. We hebben allemaal wel iets waardoor we ons tegen laten houden. Ik heb zelf altijd gedacht: ik ga studeren en werken. Dat vond ik normaal, voor iedereen moet dat normaal zijn.’
Uit de wajong door meer salaris
‘In 2009 studeerde ik af in Personeel & Organisatie. Kort daarna werd ik benaderd door Achmea, ze zochten een afgestuurde P&O-medewerker met een Wajong-status.’ Dat vond ze in eerste instantie een belediging. ‘Ik heb toen vriendelijk bedankt voor het aanbod. In 2009 lag de HR-sector op z’n gat. Ook mijn medestudenten kwamen niet aan de bak. Toen heb ik later alsnog gesolliciteerd bij Achmea - óók omdat het om een leuke baan ging - en werd aangenomen. Het beeld dat ik in eerste instantie had, dat ze selectief selecteren, viel me uiteindelijk mee.’ Het werken ging supergoed. In 2011 werd Hayat zelfs benaderd door een headhunter voor een baan bij de Belastingdienst. ‘En daar werk ik nu als preventieadviseur. Doordat ik groeide in werk en ook in salaris, kwam mijn Wajong-uitkering te vervallen.’
Hulp vragen als het je verder helpt
Hayat: ‘Ik maak geen geheim van mijn handicap, of van dingen die ik niet kan. Sinds ik werk merk ik dat openheid op prijs wordt gesteld. Dan zeg ik: “ik kan dit niet, maar ik kan dat wel”. Het gesprek aangaan met je leidinggevende of collega’s is belangrijk; ze hebben vaak geen idee wat bij een handicap komt kijken. Dat kun je ze ook niet kwalijk nemen. Met kleine handelingen vraag ik collega’s om mee te helpen, zoals mijn jas aan en uit doen. Mensen zijn ook bereid je te helpen. Hulp vragen is in het begin lastig, maar ik houd altijd het doel voor ogen: helpt het mij verder? Dan gewoon vragen.’
Jezelf laten zien
In de zoektocht naar werk is ze ontelbare keren afgewezen. Maar ik heb het me nooit persoonlijk aangetrokken’, zegt ze. ‘Er zal dan wel een reden zijn waarom ik niet pas. Misschien is iemand in een rolstoel toch te ingewikkeld voor een bedrijf. Er is gelukkig altijd een plek waar je wél terecht kunt. Ik wil absoluut niet in een slachtofferrol kruipen. Er zijn welwillende bedrijven genoeg. Je moet jezelf wel laten zien. En durven.’
Raadpleeg voor de laatste informatie rondom wet- en regelgeving altijd www.uwv.nl