Achtergrondverhaal

Hoe Elsbeth kan werken met een ongeneeslijke ziekte

Portret van Elsbeth de Jong
Daphne Lucker

Elsbeth (48) kreeg de diagnose uitgezaaide borstkanker, terwijl ze midden in het leven stond met haar gezin en werk. Ze wilde blijven werken, maar liep daarbij tegen ingewikkelde regels rond de IVA-uitkering aan. Ook haar positie als werknemer was onzeker, omdat ze geen vast contract had. Met steun vond ze uiteindelijk een manier om te blijven werken die bij haar paste. Inmiddels heeft ze een vast contract. ‘Zolang ik kan werken, wil ik dat blijven doen. Dat zou niet onnodig ingewikkeld moeten zijn.’

Blijven doen wat waardevol is

Elsbeth werkt als mantelzorgcoach in het Flevohuis van Zorggroep Amsterdam Oost – Flevohuis (ZGAO), waar ze families begeleidt als een naaste verhuist naar het verpleeghuis. Ze luistert, legt uit en brengt rust in een intensieve periode. ‘Het is intens werk, maar ik hou van het contact. Je bent er voor mensen op een kwetsbaar moment in hun leven.’

In 2011 kreeg ze voor het eerst borstkanker. Na behandelingen pakte ze haar leven weer op. In 2020 keerde de ziekte terug. En 2 jaar later hoorde ze dat de kanker was uitgezaaid naar haar botten. ‘Je weet dat je niet meer beter wordt. Dat is een heftige boodschap.’ Toch bleef contact met mensen haar energie geven.

Waarom werk belangrijk bleef

Toen duidelijk werd dat de ziekte ongeneeslijk was, keek Elsbeth naar wat er nog wél mogelijk was. De behandelingen sloegen aan en haar conditie bleef goed genoeg om te blijven werken. ‘Ik kan werken en ik wil werken. Het hoort bij mijn leven.’ Voor haar gaat het vooral om blijven doen wat ze graag doet, zolang haar gezondheid dat toelaat.

Tegelijk benadrukt ze dat dit haar persoonlijke ervaring is. ‘Ik heb geluk binnen het ongeluk dat ik belastbaar ben. Dat is niet voor iedereen zo.’

De 1e drempels

Toch bleek de weg terug naar werk lastig. Elsbeth had geen vast contract en wilde voorkomen dat haar werkgever financieel risico zou lopen als ze opnieuw ziek werd. Ze kreeg ook te maken met complexe regels van haar IVA-uitkering; een uitkering voor mensen die volledig en duurzaam niet kunnen werken.  

Elsbeth voelde zich juist wél sterk genoeg om te blijven werken en wilde weten wat voor haar mogelijk was. ‘De informatie die ik eerst kreeg was verschillend, zowel van mijn hr-afdeling als van medewerkers van UWV. Dat gebrek aan duidelijkheid was zwaar, zeker naast de chemobehandelingen en mijn gezinsleven. Je bent bezig met je lijf en je hoofd, en ondertussen moet je uitzoeken wat de regels zijn.’

Ondersteuning vanuit verschillende kanten

In deze onzekere periode kwam stap voor stap ondersteuning op gang. Elsbeth kan zich niet meer precies herinneren wie wat precies deed, maar volgens haar kwam ze via een arbeidsdeskundige bij UWV in een re-integratietraject terecht waardoor ze in contact kwam met Stichting Toegevoegde Waarde. Dat is een stichting die mensen met een ziekte of beperking helpt om hun plek op de arbeidsmarkt te behouden en zowel werknemer als werkgever ondersteunt bij het maken van afspraken.

‘Mijn coach hield overzicht. Zelf had ik geen energie meer om alles te regelen.’

De coach van de stichting werd voor Elsbeth een belangrijk aanspreekpunt. ‘Mijn coach belde met UWV, met hr en met mij. Zij hield overzicht.’ Samen onderzochten ze hoe ze kon blijven werken zonder financieel risico voor haar werkgever. Omdat Elsbeth geen vast contract had en nog niet duidelijk was hoe haar situatie zou worden beoordeeld, kreeg ze tijdelijk een contract van 5 uur per week. Alle extra uren die ze werkte, moest ze doorgeven aan UWV, zodat inzichtelijk bleef hoeveel ze kon en wilde werken. ‘Het was niet ideaal, maar op deze manier kon ik tenminste werken.’

Portret van Elsbeth de Jong en Saskia Zonneveld
Elsbeth en haar leidinggevende Saskia

Zekerheid via no-riskpolis

Na 9 maanden kwam er duidelijkheid over haar situatie en de financiële gevolgen voor de organisatie. Haar werkgever kreeg zekerheid via de no-riskpolis van UWV, een regeling waarbij loon kan worden vergoed als een werknemer met een arbeidsbeperking opnieuw ziek wordt. ‘Dat moment gaf rust. Eindelijk wist ik waar ik aan toe was.’

‘Mijn leidinggevende zei steeds: wij willen je houden. Dat gaf vertrouwen.’

Vanaf dat moment durfde haar werkgever door te pakken: Elsbeths contract van 5 uur werd uitgebreid naar een volledig contract. ‘Ik kreeg toen het gevoel dat het vertrouwen wederzijds was.’

Werken met een nieuwe balans

Elsbeth kan haar dagen flexibel indelen en dat helpt haar om haar energie goed te verdelen. ‘Op een mindere dag stop ik eerder en de volgende dag pak ik het weer op. Ik onderga nog steeds chemobehandelingen en werk soms vanuit het ziekenhuis. Tijdens mijn infuus kan ik niet bellen, maar wel rapportages schrijven. Zo hou ik ritme. Dat geeft me rust.’

Voor Elsbeth werkt deze manier van werken, maar ze benadrukt dat dit haar persoonlijke ervaring is. ‘Ik zeg niet dat iedereen dit moet doen. Het hangt van je gezondheid, werk en situatie af. Maar als je graag wilt werken en denkt dat het kan, zoek dan iemand die met je meekijkt.’

Over de toekomst blijft ze nuchter. Zolang de behandelingen aanslaan en haar conditie het toelaat, wil ze blijven werken. ‘Ik leef per dag. Ik heb een fijne plek bij ZGAO en hoop daar nog lang van te kunnen genieten.’

Wil jij net als Elsbeth blijven werken naast je WIA?

Let op: de informatie op deze pagina kan verouderd zijn.
Raadpleeg voor de laatste informatie rondom wet- en regelgeving altijd www.uwv.nl