‘Ik veranderde door mijn spierziekte van een gezonde vent in een hulpbehoevende’

Een paar uur per dag werken. Dat voelt nu als een luxe voor Fred van Haasteren, bij wie in 2015 een zeldzame spierziekte werd geconstateerd. Gelukkig kan Fred dankzij een aantal hulpmiddelen toch van waarde blijven voor zijn werkgever.

Uitval van bovenbenen

‘IBM heet mijn ziekte. Niet te verwarren met de computers’, vertelt Fred met een voorzichtige glimlach. ‘Het staat voor Inclusion Body Myositis. De artsen ontdekten het zo’n zes jaar geleden, nadat ik eerst acute uitvalsverschijnselen kreeg in mijn bovenbenen. Uit onderzoek bleek dat een stofje in mijn lichaam alsmaar zorgt voor ontstoken spieren, waardoor ik enorm veel kracht verlies.’

De zeldzame aandoening – IBM komt in Nederland bij slechts 200 mensen voor – zorgde ervoor dat Fred binnen een mum van tijd van een gezonde sterke vent in een hulpbehoevende veranderde. ‘Ik merk het tijdens het lopen, en bij andere simpele handelingen als opstaan uit een stoel of uit bed komen. Daarbij moeten mensen me regelmatig helpen, omdat m’n spieren niet meewerken. En als ik val, kan ik helemaal niks meer. Dan ben ik een soort schaap op z’n rug.’

Aangepaste stoelen in de loods

Sinds een aantal jaar krijgt Fred gedeeltelijk een WIA-uitkering. Hij is vastberaden zoveel mogelijk aan het werk te blijven. ‘Ik heb het geluk dat ik al 35 jaar werk bij hetzelfde bedrijf: Koninklijke De Vries Scheepsbouw. Ik was voorheen loodgieter. Door mijn ziekte moest ik in die rol een grote stap terugdoen, maar mijn werkgever heeft heel goed met me meegedacht.’

De HR-afdeling van zijn werkgever zorgde ervoor dat Fred met de aanschaf van aangepaste stoelen toch kon blijven werken in de loods. De aangepaste stoelen vallen onder speciale voorzieningen, die UWV subsidieert. ‘Ik maak nu gebruik van twee aangepaste stoelen: een trippelstoel en een zadelkruk. Die zorgen ervoor dat mijn benen zo weinig mogelijk te verduren krijgen tijdens mijn werk op de aluminium-afdeling. Zo kan ik toch een paar uur per dag hand- en spandiensten verrichten: ik maak bijvoorbeeld beugels en plaatjes in grote series. Het lijkt niet echt op m’n oude werk, maar ik kan zo toch van waarde blijven voor het bedrijf.’

Ontwikkeling ziekte

Fred gaat daarom nog iedere dag met plezier naar zijn werk. Hij noemt vooral het contact met collega’s van groot belang. ‘Ik moet er niet aan denken om thuis te zitten.’ Hij hoopt het daarom nog tot zijn pensioen vol te kunnen houden. ‘Het is nog maar de vraag hoe mijn ziekte zich ontwikkelt. Ik vrees eigenlijk wel het ergste. We hebben recent een vervoersvoorziening aangevraagd bij UWV voor een aangepaste bus. Zo wordt ook het woon-werkverkeer minder zwaar. Wat dat betreft werken mijn baas en de arbeidsdeskundige van UWV goed samen. Het voelt voor mij ook als absolute noodzaak om te blijven werken. Ik zou daarom tegen iedereen met een beperking willen zeggen: kijk wat de mogelijkheden zijn voor een voorziening. En blijf knokken.’