Nana over het chronisch vermoeidheidssyndroom: ‘Mijn ziekte inspireerde me om mensen te helpen’

‘Ik was 20 jaar en had mijn eerste baan. Op een gegeven moment werd ik niet meer uitgerust wakker. Dat gevoel werd steeds erger. Ik dacht op een gegeven moment dat ik Pfeiffer had en ging daarom naar de huisarts. Hij wist ook niet wat het was, maar hij zag wel dat het echt niet goed met mij ging.’

Chronisch vermoeidheidssyndroom

‘Daarna ging ik de medische molen in en werd door veel specialisten onderzocht. Door alle andere ziektes uit te sluiten konden ze uiteindelijk de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) geven. Ik kwam voor een deel in de Ziektewet terecht. Toch geloofde mijn baas gewoon niet dat ik de hele tijd zo moe was. ‘Ik ben ook wel eens moe’, zei hij dan.’

In gevecht met jezelf

‘Ik was continu in gevecht met mijzelf en met mijn ziekte, want ik wilde zo graag werken. Maar daardoor ging ik me alleen maar slechter voelen. Ik was zo moe na een halve dag werken, dat ik daarna niks meer kon doen. Daarom ging ik weer bij mijn ouders wonen. Mijn familie, vrienden en collega’s waren erg belangrijk voor me. Van hen kreeg ik de steun die ik niet van mijn werkgever kreeg.’

Beeld na diagnose chronische vermoeidheid

‘Bij het bedrijf waren ze eerst erg enthousiast over mij. Ik zou assistent-bedrijfsleider worden. Dat veranderde compleet toen ik ziek werd en ze deden er alles aan om mij eruit te werken. Ze lieten me bijvoorbeeld allemaal vervelende klusjes opknappen, zoals de wc’s schoonmaken, vloeren schrobben en ramen wassen. Het deed me veel pijn dat ze opeens niks meer in me zagen, want ik voelde me al schuldig genoeg dat ik niet meer hele dagen kon werken.’

Ontspanningstherapie

‘Ik kwam uiteindelijk terecht bij een ontspanningstherapeut. Die heeft me gekraakt en links en rechts helemaal dubbel gevouwen. Het is voor mij nog steeds een raadsel hoe precies, maar het hielp enorm. Al een dag later was ik niet meer zo extreem moe na een halve dag werken. Daarna verwees de huisarts me naar het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Daar heb allerlei therapieën gedaan.

Helemaal genezen

Na een lang traject, dat minstens 5 jaar duurde, en waarin een enorm beroep op mijn discipline en doorzettingsvermogen werd gedaan, was ik 100 procent genezen. Al heb ik niet meer zoveel energie als ik vroeger had. Maar met de energie die ik wél heb doe ik de dingen waar ik blij van word. Ik kies veel bewuster wat ík leuk vind om te doen. En ik kies ook bewuster om ‘nee’ te zeggen en rust te nemen om bij te tanken.’

Ontslagprocedure met hulp van UWV

‘Intussen liep de ontslagprocedure nog. Ik werd daarbij erg gesteund door de arbeidsdeskundige van UWV en de arbo-arts. Ik heb het ontslag aangevochten en gewonnen. Daarna heb ik zelf een nieuwe baan gevonden en ontslag genomen, want bij dat bedrijf wilde ik niet meer werken.

Nieuwe baan bij UWV

Omdat ik zelf weet hoe belangrijk werk is en hoe het is om niet te kunnen werken, ben ik adviseur werk bij UWV geworden. Ik werk 32 uur en ben daarnaast bewust alleenstaand moeder. Dat gaat allemaal goed, zolang ik maar goed op de balans blijf letten en mijn energie goed verdeel. Ik heb het erg naar mijn zin in mijn werk. Ik wil graag mensen helpen. Mijn ziekte heeft me daartoe geïnspireerd.’