Vooruitdenken om te kunnen blijven werken: dit deed Annelies

Stap voor stap leren omgaan met minder zicht

Als kind merkt Annelies al dat ze minder goed ziet dan anderen. Op haar vijftiende krijgt dat een naam: de ziekte van Stargardt, een erfelijke oogziekte waarbij het zicht langzaam achteruitgaat. ‘Toen ik jong was, hoopte ik dat het vanzelf overging. Die hoop viel weg met de diagnose.’ Wat begint met kleine aanpassingen, zoals schrijven met een donkere pen voor meer contrast, wordt in de loop der jaren steeds ingrijpender.  

Lezen en schrijven doet ze nu vrijwel volledig via audio. Ze laat teksten voorlezen, spreekt notities in en gebruikt spraaksoftware voor haar werk. Daarnaast leert ze braille om zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. ‘Je moet telkens accepteren dat iets wat eerst nog kon, nu niet meer lukt. Dat voelt soms als rouwen in fases.’

Inmiddels ziet Annelies nog ongeveer twee tot drie procent. Hoe de ziekte zich verder ontwikkelt, is niet te voorspellen. 

‘Mijn zicht wordt minder, maar mijn mogelijkheden niet.’ 

Vooruitdenken in plaats van afwachten

De gevolgen van haar afnemende zicht merkt Annelies ook in haar werk. Ze werkt lange tijd fulltime in de jeugdzorg, waar luisteren en aanvoelen haar kracht zijn. Maar naarmate haar zicht verder achteruitgaat en ze zich steeds moet aanpassen, kost werken steeds meer energie. ‘Ik was constant moe. Toen wist ik: zo kan het niet verder.’

Samen met haar werkgever kijkt ze opnieuw naar haar werkzaamheden. De focus verschuift naar taken die minder visueel belastend zijn, zoals opvoedspreekuren en trainingen. Annelies werkt nu 14 uur per week, aangevuld met een IVA-uitkering. ‘Mijn capaciteiten zijn er nog steeds. Maar je moet eerlijk zijn over wat je lichaam aankan.’

Juist daarom wil Annelies niet afwachten. Ze doet haar werk nog met plezier, maar denkt bewust vooruit. Ze zoekt naar werk dat minder visuele inspanning vraagt en haar energie geeft. Zo komt massage in beeld. Eerder volgde ze al een cursus, omdat werken met aanraking en gevoel bij haar past.

Samen met UWV kijken naar wat wél kan

Annelies neemt zelf contact op met UWV om te onderzoeken of ze zich kan omscholen richting massage. Via haar IVA-uitkering heeft ze al een arbeidsdeskundige, die ze schrijft om uit te leggen waar ze tegenaan loopt en wat ze wil onderzoeken. ‘Ik viel niet in een standaardtraject, omdat ik nog werkte en niet was uitgevallen. Maar ik wilde wel vooruitdenken.’

Samen met haar arbeidsdeskundige verkent ze de mogelijkheden. Ze komt uit bij een opleiding van Blindenmassage Nederland, speciaal ontwikkeld voor mensen met een visuele beperking. De opleiding sluit goed aan bij haar situatie en toekomstwensen. Zo krijgt ze lesmateriaal via audio, uitleg op basis van aanraking en extra begeleiding aan huis. UWV beoordeelt haar plan en vergoedt de opleiding, zodat Annelies deze kan volgen. ‘Dat voelde als vertrouwen. Alsof iemand zei: we zien wat je wilt en wat je kunt.’ Inmiddels heeft Annelies de opleiding succesvol afgerond met een erkend diploma.

Realistisch toekomstperspectief

Op dit moment masseert Annelies regelmatig mensen uit haar eigen omgeving. Een eigen praktijk is een doel voor later. ‘Zolang mijn werk in de jeugdzorg gaat, blijf ik dat doen. Maar als het niet meer lukt, weet ik dat ik iets heb opgebouwd.’

Dat vooruitzicht geeft rust. ‘Werk is voor mij meer dan inkomen. Het gaat om contact, betekenis en meedoen. Ik wil blijven bijdragen, op welke manier dan ook.’

‘Je hoeft jezelf niet te bewijzen door over je grenzen te gaan.’

Wat Annelies wil meegeven

Aan mensen die door ziekte of een beperking opnieuw moeten nadenken over werk, heeft Annelies een duidelijke boodschap: wacht niet af. ‘Als iets realistisch is en je wilt het, ga het onderzoeken. Neem zelf het initiatief. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt.’

Ook voor werkgevers is haar advies helder. ‘Kijk naar de mens, niet alleen naar de beperking. Door het gesprek te blijven voeren en samen te zoeken, kom je verder.’