Juul (43) heeft een auto-immuunziekte en worstelde 20 jaar met het vinden van betaald werk. ‘Ik koos ervoor creatief werk te doen en daarmee mensen te ondersteunen. Toen ging het balletje rollen.’ Juul zette vol enthousiasme een stichting op: Butterfly Upcycling, waar kapotte spullen een nieuw leven krijgen. Ook begon Juul een eigen bedrijf als motivatiespreker. Hoe doet die dat?
Let op! De STAP-regeling stopt na 2023. Bezoek voor de meest actuele informatie de STAP-website.
Heel weinig energie
Al vanaf jonge leeftijd is Juul chronisch ziek. Die heeft de auto-immuunziekte PNH, een zeldzame vorm van chronische bloedarmoede. ‘In de praktijk betekent dit dat ik heel weinig energie heb. Zo begon ik op mijn 18e aan een opleiding tot activiteitenbegeleider. Dat paste goed bij mijn interesses, maar ik had maar energie voor halve dagen. Ik moest kiezen tussen halve dagen school of halve dagen stage lopen. Ik koos voor het laatste. Die theorie op school haalde ik later wel in. Uiteindelijk lukte het me niet om die studie af te maken. Dat kwam door de vele ziekenhuisopnames en mijn afhankelijkheid van bloedtransfusies.’
Wat is PNH?
PNH staat voor paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie. Dat is een zeldzame ziekte die de beenmergstamcel aantast. De beenmergstamcel zorgt voor de aanmaak van bloedcellen. Als je PNH hebt, worden er door de beenmergstamcel te weinig rode bloedcellen aangemaakt. Hierdoor krijg je meestal bloedarmoede, zoals Juul.
Omscholen naar administratief medewerker
‘Met hulp van een jobcoach van UWV besloot ik me om te scholen tot administratief medewerker. Zo kon ik halve dagen werken. Door het zittend werk, kreeg ik minder prikkels, waardoor mijn energie niet te snel opraakte. Ik volgde toen ook een Werkfit-traject via UWV. Zo kwam ik erachter welke vaardigheden ik nodig had om mijn kansen op de arbeidsmarkt te vergroten. Uiteindelijk had ik 2,5 jaar een betaalde baan. Helaas merkte ik toen dat ik niet gelukkig werd van het werk. Ik kon mijn creatieve ei niet kwijt. Administratief werk paste niet bij mij.’
Wat is PNH?
PNH staat voor paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie. Dat is een zeldzame ziekte die de beenmergstamcel aantast. De beenmergstamcel zorgt voor de aanmaak van bloedcellen. Als je PNH hebt, worden er door de beenmergstamcel te weinig rode bloedcellen aangemaakt. Hierdoor krijg je meestal bloedarmoede, zoals Juul.
Het re-integratietraject Werkfit Maken stoomt mensen die een langere tijd al niet aan het werk zijn klaar voor de arbeidsmarkt.
De waarde van weggegooide spullen
In de periode dat Juul vastliep in diens loopbaan, begon die met het ‘upcyclen’ van weggegooide spullen. ‘Ik zag er de waarde in, die andere mensen niet zagen. Met mijn fietskarretje verzamelde ik afgedankte spullen, die ik opknapte en weer verkocht of weggaf. Zo maakte ik van een oud spinnenwiel bijvoorbeeld een bijzettafeltje. Dat is upcylcen.’
‘Ik wilde na 25 jaar mijn opleiding tot activiteitenbegeleider alsnog dolgraag afmaken’
Talent voor mensen begeleiden
‘Ik had het helemaal niet verwacht, maar ik ontdekte dat ik talent had om mensen te begeleiden en er gelukkig van werd. En ik dacht: ik kan ook méér doen. Ik gun het andere mensen met een kwetsbaarheid ook om op deze manier een vaardigheid te leren en hun talenten te ontdekken. Daar wil ik anderen graag in begeleiden. Daarom koos ik ervoor om na 25 jaar mijn opleiding tot activiteitenbegeleider álsnog af te maken.’
Weer de schoolbanken in dankzij STAP-budget
‘Hoe ga ik dat betalen?’, vroeg ik me af. Ik zocht toen hulp bij mijn jobcoach. Uiteindelijk heb ik met het STAP-budget de opleiding Maatschappelijke Zorg gevolgd. Binnen 9 maanden had ik de opleiding afgerond. Ik ben zo blij dat dit gelukt is! Daarbij hielp ook het Werkfit-traject. Zo kon ik werken aan mijn onzekerheid en uitsteldrang. Ik kwam erachter dat ik mezelf tegenhield door te denken dat ik niet slim of goed genoeg was. Dat heb ik nu gelukkig kunnen loslaten.’
Stichting Butterfly Upcycling
Niets staat Juul nu meer in de weg om te werken aan diens droom: ‘Ik heb de Stichting Butterfly Upcycling samen met 2 anderen opgericht. Dit wordt een werkplaats waar mensen met een chronische ziekte of beperking leren hoe ze kapotte spullen kunnen repareren en upcyclen. Ik werk bijvoorbeeld ook met beschadigde kasten of ledikanten van meubelwebwinkels. Zo komen die meubels niet bij het afval terecht. Maar het belangrijkste: deelnemers krijgen zo de vaardigheden en het zelfvertrouwen om uiteindelijk de reguliere arbeidsmarkt op te gaan, als opstap naar werk. Een win-winsituatie!’
'Ik heb de cursus Onbeperkt Ondernemen gevolgd. Dat is een aanrader’
Zzp’er door cursus Onbeperkt Ondernemen
Naast de stichting, werkt Juul óók als zzp’er bij diens eigen onderneming Dancing Queer. ‘Ik heb de cursus Onbeperkt Ondernemen gevolgd. Dat is een aanrader. Het is een cursus waarbij je gekoppeld wordt aan een businesscoach die ook een beperking of chronische ziekte heeft. Je krijgt training bij het opstarten van je eigen bedrijf vanuit je uitkering. Mensen zeiden tegen mij: jij kunt anderen met jouw verhaal inspireren. Dat bracht me op het idee om een bedrijf als motivatiespreker te starten. Ik geef nu lezingen over wat muziek en dans kan doen met je mentale gezondheid. Het geluk wat me dat brengt, gun ik andere mensen ook.’
Zit blijven leren ook in jouw bloed? Op woensdag 15 november is de laatste aanvraagperiode van STAP-budget. Pak die kans!
Raadpleeg voor de laatste informatie rondom wet- en regelgeving altijd www.uwv.nl
