Bernadette: ‘Een beperking heeft een grote impact op je leven’

Op haar 40e kreeg Bernadette Linssen (58) de diagnose Multiple Sclerose (MS). Achteraf gezien had ze vanaf haar 16e al symptomen. Haar eigen gezondheidsklachten speelden een rol in haar keuze om geneeskunde te gaan studeren. Na haar studie ging ze aan de slag als verzekeringsarts bij UWV. Nu is ze adviseur van verzekeringsartsen en adviseert ze mede vanuit haar eigen ervaring over wat het inhoudt om te leven met een beperking.

Waarin ben je ervaringsdeskundige?

‘Ik heb MS. Deze ziekte tast je zenuwstelsel en soms ook je cognitieve vermogen aan. Hoe de ziekte zich ontwikkelt, is bij iedereen weer anders. Ik zelf heb de zware symptomen. Ik zit al ruim 15 jaar in een rolstoel en sinds 2013 heb ik een gedeeltelijke WIA-uitkering. Ik merkte toen pas hoeveel papierwerk bij het aanvragen van een uitkering komt kijken.

De officiële diagnose MS heb ik pas op latere leeftijd gekregen en daar ben ik eigenlijk blij mee. Daardoor ben ik niet gaan leven naar mijn ziekte. Ik ben er van overtuigd dat wat je aandacht geeft, groeit. Ik blijf nog altijd zoveel mogelijk doen, ook al ben ik nu volledig aan een rolstoel gebonden. Ik ben onlangs geopereerd. Mijn MS-klachten werden te heftig en daarom is er nu een inwendig kastje bij mij geplaatst dat geleidelijk medicatie afgeeft. Dat helpt met mijn klachten. Voor de operatie werkte ik nog 32 uur per week en dat hoop ik weer te kunnen als ik volledig gerevalideerd ben. In mijn vrije tijd doe ik aan handbiken, zitskieën en wedstrijdzeilen.’

Hoe gebruik je je ervaring om anderen te helpen?

‘Door mijn ziekte weet ik uit persoonlijke ervaring wat een impact dit heeft op je dagelijkse leven. Vanuit die ervaring adviseer ik de verzekeringsartsen bij UWV. Vaak realiseren zij zich niet hoeveel energie het dagelijks leven kost voor iemand in een rolstoel. Dagelijkse handelingen kosten iemand met een chronische ziekte of beperking veel meer energie dan iemand die gezond is. s’ Ochtends aankleden kost voor iemand in een rolstoel bijvoorbeeld veel meer tijd en energie dan iemand die gewoon kan lopen. Dat heeft ook impact op je inzetbaarheid.’

Wat kun jij als ervaringsdeskundige?

‘Naast het adviseren van verzekeringsartsen, adviseer ik ook mensen met een beperking. Ik geef regelmatig presentaties namens UWV. Mijn advies is dan vooral: blijf werken als dat kan, of zorg in ieder geval voor een goede daginvulling. Je hebt dan meer afleiding als je klachten hebt en je financiële situatie blijft ook veel beter. Onderzoek wijst ook uit dat mensen die werken gelukkiger zijn en zich gezonder voelen, ook als je wel al een ziekte hebben.’

Geef eens een voorbeeld van hoe je mensen met een arbeidsbeperking op weg hebt geholpen.

‘Meestal moedig ik mensen aan om zichzelf uit te blijven dagen. Maar soms adviseer ik iemand om het juist wat rustiger aan te doen. Een goede vriendin met een dwarslaesie wilde per se 40 uur per week blijven werken. Maar als ze om 9 uur s’ ochtends op haar werk wil zijn, moet ze om 5 uur opstaan. Want iets simpels als zichzelf verzorgen kost haar veel meer tijd dan iemand anders. Zorgen voor een ziek lichaam is óók een baan, zeg ik altijd. Hierdoor kon ze de 40-urige werkweek eigenlijk niet goed volhouden en kreeg ze nooit ergens een vaste aanstelling. Onlangs heeft ze eindelijk mijn advies om kortere dagen te gaan werken aangenomen. Dit kan ze beter volhouden. En als kers op de taart heeft ze nu ook een vaste aanstelling.’