Inspirerende spreker en schrijver Joyce wordt doof en blind

Joyce is 16 jaar als ze de diagnose Ushersyndroom krijgt. ‘De artsen vertelden me dat ik rond mijn 40e nagenoeg blind en doof zou zijn. En inderdaad, qua zicht en gehoor is mijn wereld nog nooit zo klein geweest. Maar tegelijkertijd is mijn wereld rijker en completer dan ooit. Ik run mijn eigen bedrijf, ik ben keynote spreker – dat betekent dat ik als belangrijkste spreker op evenementen wordt uitgenodigd – en ben na een lange strijd volledig arbeidsgeschikt verklaard. En dat allemaal rond mijn 40e, terwijl ze zeiden dat mijn leven nu zo’n beetje zou ophouden.’

 

Ongewenst arbeidsongeschikt

Ondanks haar ziekte was Joyce jarenlang werkzaam bij grote corporate bedrijven. Maar het kostte haar wel moeite. ‘Ik heb jarenlang geknokt om te mee te draaien in het reguliere arbeidsproces. Op mijn 31e was ik aan het herstellen van mijn 3e burn-out. Tijdens mijn re-integratie werd ik begeleid door een arbeidsdeskundige. Diegene zei dat ik op mijn oude werkplek niet duurzaam kon werken. De impact van de verlichting, omgevingsgeluiden en woon-werkafstand was volgens haar te groot.’ Joyce wilde het liefst terug naar haar oude werkplek, maar ze liep daar tegen muren op: ze wilden bijna geen aanpassingen doen. Joyce: ‘Dat jaar werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Daar kon ik me niet bij neerleggen. Ik, achter de geraniums? Dacht het niet.’

 

'Mensen vroegen steeds vaker of ik iets kan doen met spreken'

Joyce droomde altijd al van ondernemen. Wanneer ze in aanraking komt met Stichting Ushersyndroom, begint het balletje te rollen. ‘Ik wilde aandacht genereren voor International Usher Awareness Day. Met succes; ik had een interview in het Algemeen Dagblad en ik werd uitgenodigd bij talkshows. Steeds vaker zeiden mensen: ‘Kan je niet iets doen met spreken?’. Dat zette me aan het denken. Terugkomen op mijn oude werkplek ging niet meer en ik kreeg een training aangeboden om te leren spreken. Zo begon ik met het ontwikkelen van mijn keynote lezing. Sindsdien heb ik jarenlang bloed, zweet en tranen geïnvesteerd in mijn onderneming. Ik schrijf boeken, geef lezingen over verandering en wendbaarheid of diversiteit en inclusie en ben zelfs partner geworden bij de Speakers Club. Daar begeleid ik sprekers en business professionals naar een hoger niveau in spreken.’

 

Joyce timmert al een tijd aan de weg als spreker, als blijkt dat het lastig is om ondersteuning te krijgen van UWV. ‘Ik kreeg te horen dat ik ‘een complex geval was’. Niemand wist welke regels er voor mijn situatie golden. Ondernemen is me zelfs afgeraden. Maar daar legde ik me niet bij neer. Ik wilde arbeidsgeschikt verklaard worden en doorgaan als ondernemer. Het kostte me 8 jaar om binnen UWV iemand te vinden die me verder kon helpen. Ik ramde net zo lang op muren tot het deuren werden. Toen ik de juiste personen eenmaal vond, gingen die voor me door het vuur. Ik ging van volledig arbeidsongeschikt naar volledig arbeidsgeschikt. Daar ben ik trots op.’

 

Ondersteuning met de juiste voorzieningen

Ondernemen is voor Joyce de beste manier om ondanks haar ziekte toch te werken. Ze kan zelf ervaren wat ze aankan, legt ze uit. ‘Met het ondernemerschap komt de vrijheid om zelf je tijd in te delen en te beslissen waar je je energie aan besteedt. Ik werk vanuit huis, waar ik zelf de verlichting van ICT-middelen heb aangepast. Sinds een jaar draagt UWV financieel bij aan de kosten die ik maak voor mijn persoonlijke assistent. Mijn assistent neemt veel werk uit handen, zonder haar zou ik nergens zijn. Ze ontzorgt me met diverse kantoorwerkzaamheden, is mijn chauffeur en mijn ogen en oren op locatie; eventlocaties zijn vaak erg donker en onoverzichtelijk. Haar hulp is belangrijk om goed voor mezelf te zorgen, zodat ik energie overhoud. UWV kijkt ook hoe we de trainingslocatie van de Speakers Club qua verlichting moeten aanpassen. Ik word inmiddels dus echt geholpen met voorzieningen zodat ik zo lang mogelijk kan blijven werken.’

 

Zie je eigen waarde in

‘Ik vind het belangrijk dat anderen met een progressieve ziekte inzien dat je altijd nog van waarde kan zijn op de arbeidsmarkt. Ik heb me zo waardeloos gevoeld met het idee dat ik volledig arbeidsongeschikt was. En het klopte ook niet: mijn zicht, gehoor en daardoor energie zijn minder, maar met mijn hersenen en motivatie is niets mis. Mijn mantra is: ‘Je kunt niet het slachtoffer zijn van een verandering, alleen van je houding.’ Je kiest zelf hoe je met iets omgaat. Niet UWV, een instantie of je omgeving bepaalt dat voor je. Je bent er zelf verantwoordelijk voor. Er is mij vaak verteld dat ik de gewone basale dingen van het leven niet zou kunnen. Dat blijkt gelukkig heel anders te zijn.’